تاریخ انتشار
پنجشنبه ۲۲ آذر ۱۳۹۷ ساعت ۰۸:۵۰
کد مطلب : ۴۰۵۳۳۳
چالش‌های قانونی، بودجه‌ای و فرهنگی، زمان انتظار بیماران کلیوی را برای پیوند افزایش داده است
صف‌های طولانی «کلیه»
۰
کبنا ؛گروه جامعه: روزهای زوج کابوسش است. باید برای دیالیز به بیمارستان برود. یک سالی می‌شود که کلیه‌هایش از کار افتاده‌اند و حالا دستگاهی با لوله‌ها و ظاهری که هیچوقت به آن عادت نمی‌کند، کار کلیه‌هایش را انجام می‌دهد. از زمانی که فهمید دیگر به کلیه‌هایش امیدی نیست، در نوبت پیوند عضو قرار گرفت. با این حال این ملاقات سه روز در هفته با دستگاه دیالیز این قدر برایش عذاب‌آور است که گاه فکر می‌کند کاش پول داشت و کلیه می‌خرید.
دردسرهای بیماران دیالیزی، فراتر از بیماری‌ای است که عوارضش، کنترلش و هزینه‌های درمانش طاقت بیماران و خانواده‌هایشان را طاق کند. آنها همیشه منتظر و امیدوارند تا شاید کلیه‌ای برای پیوند پیدا شود و اگر بدن بیمار و کلیه با هم کنار آمدند و یکدیگر را پس نزدند، زندگی را نه شاید مثل قبل، اما معمولی‌تر از دوران بیماری تجربه کنند. با این حال صف‌های بلند نیازمندان به پیوند اعضای بدن و از جمله کلیه، افق این امیدواری را مبهم می‌کند.
عددهای غمگین کلیه
بنا بر آمارهای اعلام شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، حدود 8600 بیمار کلیوی در لیست انتظار پیوند کلیه قرار دارند. همچنین 32 هزار و 500 بیمار دیالیزی نیز در کشور وجود دارد. 60 درصد از کلیه‌های پیوندی از افراد مرگ مغزی شده و 40 درصد از افراد زنده تامین می‌شوند. در ایران تاکنون بیش از 50 هزار بار عمل پیوند کلیه در 12 مرکز پیوند در تهران و 18 مرکز پیوند در سایر شهرهای ایران انجام شده است. در حال حاضر مبلغ پرداختی خانواده بیماران برای دریافت کلیه، 18 میلیون تومان است که البته در چند سال اخیر افزایش نداشته و همین باعث شده که بسیاری از اهداکنندگان ترجیح بدهند کلیه خود را در بازار سیاه بفروشند. در عین حال و در شرایطی که در ایران سالانه حدود 20 هزار مرگ مغزی ثبت می‌شود، تنها در حدود هزار مورد خانواده متوفیان با اهدای عضو موافقت می‌کنند و در نتیجه روزانه بیش از 10 بیمار نیازمند اهدای عضو و از جمله نیازمندان به پیوند کلیه، جان خود را از دست می‌دهند. هزینه احداث و بهره‌برداری هرتخت دیالیز در کشور یک میلیارد و ۲۰۰ تا یک و نیم میلیارد تومان است و هزینه هر بار دیالیز در کشور در حدود ۴۰۰ هزار تومان است.
آگهی کلیه فروشی، ممنوع
چند روز پیش بود که دکتر مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از ممنوعیت تبلیغات فروش کلیه گفت. وی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به دغدغه خرید و فروش غیرقانونی کلیه، تاکید کرد که تبلیغ درباره فروش کلیه یا ایجاد سایت و شبکه و آگهی کردن در این زمینه تخلف است. وی به برخی تبلیغات مجازی برای خرید و فروش کلیه و یا آگهی دادن برای این موضوع اشاره و اظهار کرد: «باید توجه کرد که تبلیغ درباره فروش کلیه یا ایجاد سایت و شبکه و آگهی کردن در این زمینه تخلف است و وزارت بهداشت روی این موضوع نظارت دارد، اما حتما دستگاه‌های دیگر هم باید در حوزه نظارتی این پدیده کمک کنند. همچنین باید قوانینی هم ایجاد شود تا کسی حق نداشته باشد در این باره تبلیغات انجام دهد. به عنوان مثال گاهی می‌بینیم پشت دیوار یک بیمارستان آگهی فروش کلیه چسبانده‌اند یا کسی در شبکه‌های مجازی این اقدام را انجام می‌دهد». وی تاکید کرد: «نظارت بر خرید و فروش غیرقانونی کلیه و تبلیغات در این حوزه فراتر از توانایی‌های وزارت بهداشت است. بنابراین سایر ارگان‌های ذی‌ربط هم باید پای کار بیایند. باید قوانین این موضوع مصوب شود تا کسی حق نداشته باشد آگهی خرید و فروش عضو تبلیغ کند. زیرا اگر کسی نیازمند باشد و کسی هم بخواهد چنین ایثاری را انجام دهد، کانالش مشخص است و مسیر مشخصی دارد. هم ما در اینجا لیست انتظار از اهداکنندگان مرگ‌مغزی را داریم و هم لیست انتظار برای اهدای کلیه از افراد زنده در وزارت بهداشت و انجمن حمایت از بیماران کلیوی وجود دارد و افراد می‌توانند به آنجا مراجعه کرده و در لیست انتظار قرار بگیرند».
آگهی‌های فراوان دور از چشم نظارت
وزارت بهداشت در شرایطی از ممنوعیت آگهی‌های فروش کلیه می‌گوید که می‌توان رد آنها را در نقاط مختلف گرفت. اطراف بیمارستان‌ها و نیز انجمن حمایت از بیماران کلیوی و حتی گاه دورتر از آنها روی ایستگاه‌های اتوبوس و دیوارها و پیاده‌روهای خیابان‌ها، آگهی‌های فروش کلیه به چشم می‌خورند. فضای مجازی نیز مدت‌هاست مرجع آگهی‌های خرید و فروش کلیه شده‌اند. هر چند به نظر می‌رسد سایت‌های آگهی‌نامه همچون دیوار و شیپور این آگهی‌ها را فیلتر و حذف می‌کنند، اما صفحه‌های اینستاگرامی، کانال‌های تلگرامی و حتی سایت‌ها و وبلاگ‌هایی برای درج آگهی‌های خرید و فروش کلیه وجود دارند. حتی یکی از سایت‌های معروف این حوزه، برای قرار دادن آگهی در کانال تلگرامی مرتبط، مبلغی پول هم می‌گیرد. کلیه‌ها هم از 20 میلیون تومان قیمت‌گذاری می‌شوند و در مواردی قیمت کلیه در این بازار تا 100 میلیون تومان هم بالا می‌رود. به طور کلی نظارت و پیگیری این آگهی‌های ممنوع شده کاری سخت به نظر می‌رسد و طبیعتا نیازمند نیروی انسانی فراوانی است. به علاوه تجربه ممنوعیت‌های بسیار دورتر از این موضوع که با جان انسان‌ها سر و کار دارد، همچون ماهواره، مشروبات الکلی یا مواد مخدر هم نشان می‌دهد تا زمانی که مشتری هست، فروشنده راهی برای رسیدن به مشتری پیدا می‌کند. این در حالی است که نگرانی‌های دیگری هم به جز آگهی‌ها در این عرصه وجود دارد.
نیاز به توجه چندحوزه‌ای به چالش‌های اهدای کلیه
به طور کلی موضوع اهدای کلیه، بیش از هر چیز موضوعی است که به کار فرهنگی نیاز دارد.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در مصاحبه خود اشاره کرده بود: «به‌جای اینکه اهدای کلیه امری بزرگ و ایثارگرانه تلقی شود، آن قدر تبلیغات بد شد که برخی اهداکنندگان میگویند ما ترجیح می‌دهیم هیچ وقت نگوییم که اهدای کلیه انجام داده‌ایم و این موضوع می‌تواند ضرر بزرگی را به جامعه وارد کند». وی اضافه کرده است: «لازم است که حوزه سلامت همیشه از آفت‌های مسائل سیاسی و اجتماعی به دور باشد. در موارد متعدد وقتی می‌خواهند نهایت فقر کسی را نشان دهند، میگویند حاضر است کلیه‌اش را هم بفروشد، اما این عنوانی است که با سلامت جامعه بازی می‌کند و به این کار نیکوکارانه جنبه‌ای منفی می‌دهد. باید در این موارد مراقبت کنیم. همچنین در حوزه رسانه‌ای باید تخصصی‌تر برخورد کرده و مراقب باشیم که برای تشریح برخی پدیده‌ها به مفاهیم ارزشی دیگری لطمه نزنیم که متاسفانه در حال حاضر چنین اتفاقاتی را در این حوزه شاهدیم».
رشد کند استقبال از اهدای عضو متوفیان مرگ مغزی، باعث شده است که صف نیازمندان به پیوند کلیه طولانی‌تر شده و شرایط این بیماران نگران کننده باشد.
داریوش آرمان، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی در گفت‌وگو با ایلنا در خصوص وضعیت اهدای کلیه گفت: «متاسفانه شاهد کاهش مراجعات مربوط به اهداکنندگان کلیه در کشور هستیم و صف‌های انتظار برای بیماران پیوند کلیه طولانی‌تر شده است بنابراین با انجام تبلیغات انتظار داریم که در وهله اول خانواده‌های بیماران برای اهدای کلیه پیشقدم شوند». وی با ارائه آمارهایی از وضعیت بیماران کلیوی و پیوند اعضای متوفیان مرگ مغزی و مدت زمان زیاد انتظار برای رضایت خانواده این متوفیان به گونه‌ای که فرصت پیوند از دست نرود، اشاره کرد: «با ادامه این روند قطعا افق روشنی پیش‌روی ما نیست و آمار اهدای عضو از مرگ مغزی همچنان پایین خواهد ماند و ما شاهد آمار بالای مرگ و میر سالانه چند هزار هموطن به دلیل نرسیدن عضو هستیم از آن طرف نیز شاهد به زیر خاک رفتن اعضای بدن بسیاری از هموطنانی هستیم که دچار مرگ مغزی می‌شوند». مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی ایران با بیان اینکه آمار پیوند از فرد زنده روز به روز در برخی گروه‌های خونی در حال کاهش است، گفت: «هدیه ایثاری که از سوی دولت به اهداکنندگان کلیه پرداخت می‌شد از حدود ۲۰ سال پیش یک میلیون تومان است و سال‌هاست تغییری در میزان آن ایجاد نشده است ما به مجلس و دولت پیشنهاد دادیم در بودجه سال آینده مبلغ یک میلیون هدیه ایثار را به ده میلیون افزایش دهند تا با حمایت دولت از بیماران نیازمند عضو و اهداکنندگان اعضا آمار پیوند در کشور بالا برود. اهداکنندگان کلیه که در حقیقت یک زندگی را اهدا می‌کنند، اما متاسفانه از طرف دولت و بیمه‌ها هیچ حمایتی نمی‌شوند، معتقدم باید از اهداکنندگان کلیه حمایت ویژه‌ای صورت گیرد تا اهدا کننده کلیه نیز تشویق به اهدای عضو شود». وی یادآور شد: «در مجموع درمان بیماران پیوندی و دیالیزی در حدود ۲۰ تا ۳۰ میلیارد تومان برای کشور هزینه دارد. برای ما عجیب است که چرا دولت و بیمه‌ها از بیمار دیالیزی که نیازمند پیوند است و باید هزینه‌های گزافی را پرداخت کند در بحث پیوند حمایت نمی‌کند و پیشنهاد ما این است که دولت حدود ۲۰ میلیارد تومان بودجه در این بخش در نظر بگیرد تا برای حمایت از پیوند کلیه در کشور استفاده شود».
به نظر می‌رسد مجلس و دولت در کنار در نظر گرفتن تمهیدات قانونی و بودجه‌ای برای جلوگیری از روند ناامیدکننده پیوند اعضا و به طور خاص پیوند کلیه در کشور، بر محور تبلیغات فرهنگی نیز متمرکز شوند و از سویی با تاکید بر نکات مثبت اهدای عضو از سوی متوفیان مرگ مغزی و از سوی دیگر با تاکید بر وجهه مثبت اهدای اعضایی همچون کلیه از سوی افراد زنده به جای اشاره به مسائلی چون نیاز مادی و فقر، فکری به حال صف‌های طولانی انتظار برای بیماران کلیوی نیازمند پیوند کنند.
دردسرهای بیماران دیالیزی، فراتر از بیماری‌ای است که عوارضش، کنترلش و هزینه‌های درمانش طاقت بیماران و خانواده‌هایشان را طاق کند. آنها همیشه منتظر و امیدوارند تا شاید کلیه‌ای برای پیوند پیدا شود و اگر بدن بیمار و کلیه با هم کنار آمدند و یکدیگر را پس نزدند، زندگی را نه شاید مثل قبل، اما معمولی‌تر از دوران بیماری تجربه کنند. با این حال صف‌های بلند نیازمندان به پیوند اعضای بدن و از جمله کلیه، افق این امیدواری را مبهم می‌کند.
عددهای غمگین کلیه
بنا بر آمارهای اعلام شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، حدود 8600 بیمار کلیوی در لیست انتظار پیوند کلیه قرار دارند. همچنین 32 هزار و 500 بیمار دیالیزی نیز در کشور وجود دارد. 60 درصد از کلیه‌های پیوندی از افراد مرگ مغزی شده و 40 درصد از افراد زنده تامین می‌شوند. در ایران تاکنون بیش از 50 هزار بار عمل پیوند کلیه در 12 مرکز پیوند در تهران و 18 مرکز پیوند در سایر شهرهای ایران انجام شده است. در حال حاضر مبلغ پرداختی خانواده بیماران برای دریافت کلیه، 18 میلیون تومان است که البته در چند سال اخیر افزایش نداشته و همین باعث شده که بسیاری از اهداکنندگان ترجیح بدهند کلیه خود را در بازار سیاه بفروشند. در عین حال و در شرایطی که در ایران سالانه حدود 20 هزار مرگ مغزی ثبت می‌شود، تنها در حدود هزار مورد خانواده متوفیان با اهدای عضو موافقت می‌کنند و در نتیجه روزانه بیش از 10 بیمار نیازمند اهدای عضو و از جمله نیازمندان به پیوند کلیه، جان خود را از دست می‌دهند. هزینه احداث و بهره‌برداری هرتخت دیالیز در کشور یک میلیارد و ۲۰۰ تا یک و نیم میلیارد تومان است و هزینه هر بار دیالیز در کشور در حدود ۴۰۰ هزار تومان است.
آگهی کلیه فروشی، ممنوع
چند روز پیش بود که دکتر مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از ممنوعیت تبلیغات فروش کلیه گفت. وی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به دغدغه خرید و فروش غیرقانونی کلیه، تاکید کرد که تبلیغ درباره فروش کلیه یا ایجاد سایت و شبکه و آگهی کردن در این زمینه تخلف است. وی به برخی تبلیغات مجازی برای خرید و فروش کلیه و یا آگهی دادن برای این موضوع اشاره و اظهار کرد: «باید توجه کرد که تبلیغ درباره فروش کلیه یا ایجاد سایت و شبکه و آگهی کردن در این زمینه تخلف است و وزارت بهداشت روی این موضوع نظارت دارد، اما حتما دستگاه‌های دیگر هم باید در حوزه نظارتی این پدیده کمک کنند. همچنین باید قوانینی هم ایجاد شود تا کسی حق نداشته باشد در این باره تبلیغات انجام دهد. به عنوان مثال گاهی می‌بینیم پشت دیوار یک بیمارستان آگهی فروش کلیه چسبانده‌اند یا کسی در شبکه‌های مجازی این اقدام را انجام می‌دهد». وی تاکید کرد: «نظارت بر خرید و فروش غیرقانونی کلیه و تبلیغات در این حوزه فراتر از توانایی‌های وزارت بهداشت است. بنابراین سایر ارگان‌های ذی‌ربط هم باید پای کار بیایند. باید قوانین این موضوع مصوب شود تا کسی حق نداشته باشد آگهی خرید و فروش عضو تبلیغ کند. زیرا اگر کسی نیازمند باشد و کسی هم بخواهد چنین ایثاری را انجام دهد، کانالش مشخص است و مسیر مشخصی دارد. هم ما در اینجا لیست انتظار از اهداکنندگان مرگ‌مغزی را داریم و هم لیست انتظار برای اهدای کلیه از افراد زنده در وزارت بهداشت و انجمن حمایت از بیماران کلیوی وجود دارد و افراد می‌توانند به آنجا مراجعه کرده و در لیست انتظار قرار بگیرند».
آگهی‌های فراوان دور از چشم نظارت
وزارت بهداشت در شرایطی از ممنوعیت آگهی‌های فروش کلیه می‌گوید که می‌توان رد آنها را در نقاط مختلف گرفت. اطراف بیمارستان‌ها و نیز انجمن حمایت از بیماران کلیوی و حتی گاه دورتر از آنها روی ایستگاه‌های اتوبوس و دیوارها و پیاده‌روهای خیابان‌ها، آگهی‌های فروش کلیه به چشم می‌خورند. فضای مجازی نیز مدت‌هاست مرجع آگهی‌های خرید و فروش کلیه شده‌اند. هر چند به نظر می‌رسد سایت‌های آگهی‌نامه همچون دیوار و شیپور این آگهی‌ها را فیلتر و حذف می‌کنند، اما صفحه‌های اینستاگرامی، کانال‌های تلگرامی و حتی سایت‌ها و وبلاگ‌هایی برای درج آگهی‌های خرید و فروش کلیه وجود دارند. حتی یکی از سایت‌های معروف این حوزه، برای قرار دادن آگهی در کانال تلگرامی مرتبط، مبلغی پول هم می‌گیرد. کلیه‌ها هم از 20 میلیون تومان قیمت‌گذاری می‌شوند و در مواردی قیمت کلیه در این بازار تا 100 میلیون تومان هم بالا می‌رود. به طور کلی نظارت و پیگیری این آگهی‌های ممنوع شده کاری سخت به نظر می‌رسد و طبیعتا نیازمند نیروی انسانی فراوانی است. به علاوه تجربه ممنوعیت‌های بسیار دورتر از این موضوع که با جان انسان‌ها سر و کار دارد، همچون ماهواره، مشروبات الکلی یا مواد مخدر هم نشان می‌دهد تا زمانی که مشتری هست، فروشنده راهی برای رسیدن به مشتری پیدا می‌کند. این در حالی است که نگرانی‌های دیگری هم به جز آگهی‌ها در این عرصه وجود دارد.
نیاز به توجه چندحوزه‌ای به چالش‌های اهدای کلیه
به طور کلی موضوع اهدای کلیه، بیش از هر چیز موضوعی است که به کار فرهنگی نیاز دارد.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در مصاحبه خود اشاره کرده بود: «به‌جای اینکه اهدای کلیه امری بزرگ و ایثارگرانه تلقی شود، آن قدر تبلیغات بد شد که برخی اهداکنندگان میگویند ما ترجیح می‌دهیم هیچ وقت نگوییم که اهدای کلیه انجام داده‌ایم و این موضوع می‌تواند ضرر بزرگی را به جامعه وارد کند». وی اضافه کرده است: «لازم است که حوزه سلامت همیشه از آفت‌های مسائل سیاسی و اجتماعی به دور باشد. در موارد متعدد وقتی می‌خواهند نهایت فقر کسی را نشان دهند، میگویند حاضر است کلیه‌اش را هم بفروشد، اما این عنوانی است که با سلامت جامعه بازی می‌کند و به این کار نیکوکارانه جنبه‌ای منفی می‌دهد. باید در این موارد مراقبت کنیم. همچنین در حوزه رسانه‌ای باید تخصصی‌تر برخورد کرده و مراقب باشیم که برای تشریح برخی پدیده‌ها به مفاهیم ارزشی دیگری لطمه نزنیم که متاسفانه در حال حاضر چنین اتفاقاتی را در این حوزه شاهدیم».
رشد کند استقبال از اهدای عضو متوفیان مرگ مغزی، باعث شده است که صف نیازمندان به پیوند کلیه طولانی‌تر شده و شرایط این بیماران نگران کننده باشد.
داریوش آرمان، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی در گفت‌وگو با ایلنا در خصوص وضعیت اهدای کلیه گفت: «متاسفانه شاهد کاهش مراجعات مربوط به اهداکنندگان کلیه در کشور هستیم و صف‌های انتظار برای بیماران پیوند کلیه طولانی‌تر شده است بنابراین با انجام تبلیغات انتظار داریم که در وهله اول خانواده‌های بیماران برای اهدای کلیه پیشقدم شوند». وی با ارائه آمارهایی از وضعیت بیماران کلیوی و پیوند اعضای متوفیان مرگ مغزی و مدت زمان زیاد انتظار برای رضایت خانواده این متوفیان به گونه‌ای که فرصت پیوند از دست نرود، اشاره کرد: «با ادامه این روند قطعا افق روشنی پیش‌روی ما نیست و آمار اهدای عضو از مرگ مغزی همچنان پایین خواهد ماند و ما شاهد آمار بالای مرگ و میر سالانه چند هزار هموطن به دلیل نرسیدن عضو هستیم از آن طرف نیز شاهد به زیر خاک رفتن اعضای بدن بسیاری از هموطنانی هستیم که دچار مرگ مغزی می‌شوند». مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی ایران با بیان اینکه آمار پیوند از فرد زنده روز به روز در برخی گروه‌های خونی در حال کاهش است، گفت: «هدیه ایثاری که از سوی دولت به اهداکنندگان کلیه پرداخت می‌شد از حدود ۲۰ سال پیش یک میلیون تومان است و سال‌هاست تغییری در میزان آن ایجاد نشده است ما به مجلس و دولت پیشنهاد دادیم در بودجه سال آینده مبلغ یک میلیون هدیه ایثار را به ده میلیون افزایش دهند تا با حمایت دولت از بیماران نیازمند عضو و اهداکنندگان اعضا آمار پیوند در کشور بالا برود. اهداکنندگان کلیه که در حقیقت یک زندگی را اهدا می‌کنند، اما متاسفانه از طرف دولت و بیمه‌ها هیچ حمایتی نمی‌شوند، معتقدم باید از اهداکنندگان کلیه حمایت ویژه‌ای صورت گیرد تا اهدا کننده کلیه نیز تشویق به اهدای عضو شود». وی یادآور شد: «در مجموع درمان بیماران پیوندی و دیالیزی در حدود ۲۰ تا ۳۰ میلیارد تومان برای کشور هزینه دارد. برای ما عجیب است که چرا دولت و بیمه‌ها از بیمار دیالیزی که نیازمند پیوند است و باید هزینه‌های گزافی را پرداخت کند در بحث پیوند حمایت نمی‌کند و پیشنهاد ما این است که دولت حدود ۲۰ میلیارد تومان بودجه در این بخش در نظر بگیرد تا برای حمایت از پیوند کلیه در کشور استفاده شود».
به نظر می‌رسد مجلس و دولت در کنار در نظر گرفتن تمهیدات قانونی و بودجه‌ای برای جلوگیری از روند ناامیدکننده پیوند اعضا و به طور خاص پیوند کلیه در کشور، بر محور تبلیغات فرهنگی نیز متمرکز شوند و از سویی با تاکید بر نکات مثبت اهدای عضو از سوی متوفیان مرگ مغزی و از سوی دیگر با تاکید بر وجهه مثبت اهدای اعضایی همچون کلیه از سوی افراد زنده به جای اشاره به مسائلی چون نیاز مادی و فقر، فکری به حال صف‌های طولانی انتظار برای بیماران کلیوی نیازمند پیوند کنند.
