سکانس تلخ زندگی مادر و فرزند؛ روایت یک بیمار خاص با مشکلات خاص در شهر دهدشت

گزارش اجتماعی؛ ساعت سه بعدازظهر است با هماهنگی قبلی جلوی ساختمان حاضر شدیم، جلوی درب آپارتمان با گرمی و گشاده‌رویی در را باز کرد.
از درب خانه وارد شدیم، تلفیق مادر رنج دیده  و یک کودک دارای بیمار خاص تراژدی تلخ و غمباری بود که به مانند پُتکی  بر سر ما آوار شد.
بیمارانی که در کشور  ۵۰۰ نفر بیشتر نیستند و مصائب و مشکلات خاص خود را دارند.
مساله بیماران خاص، نبود دارو، هزینه‌های درمان، بی‌توجهی به وضعیت معیشتی و مالی این افراد، همیشه در بین فعالان این حوزه مطرح بوده و هست.
فرشته ایران‌زاد مادری قهرمان روبه‌روی ما نشسته بود؛ زنی که بیماری فرزند، سختی ایام، فقر و تنگ دستی او را ناامید، ملول و سرگردان نکرده بود.
خانم ایران‌زاد گفت: سال 1379 ازدواج کردم، ماحصل ازدواجم دو فرزند به نام‌های علی و امیرحسین است اما متأسفانه  سال 1397 طلاق گرفتیم.
علی یکی از پسرهایم از ناحیه چشم‌ها مشکل دارد که این چشم قابل درمان است اما متأسفانه هزینه درمان را ندارم.
امیرحسین ۱۶ ساله با بیماری نادر «سیستونوزیس» دست به گریبان است، جسم امیرحسین مانند هم‌سن‌وسال‌هایش نیست، انگار جسم‌اش محکوم است از کودکی خارج نشود.
یک‌بار پیوند کلیه انجام داد که بدنش کلیه را پس زد، هر ماهه علاوه بر دیالیز باید هزینه زیادی برای مکمل و دارو پرداخت کنیم.

وی گفت: داروها گران است و گاهی به خاطر هزینه بالا، از خرید آن صرف نظر می‌کنیم و مراجعه به شیراز به خاطر وضعیت بد مالی به هر سه یا چهار ماه یک‌بار به جای ماهی یک بار ختم می‌شود.
منبع درآمدم مستمری کمیته امداد است که با اضافه کردن مبلغی به آن هزینه کرایه خانه محقرم می‌شود و هر بار که با قرض هزینه رفت و آمدم به شیراز را مهیا کنم ماه‌ها طول می‌کشد تا درصدی از فاکتورها را پرداخت کنند.
به‌خاطر وضعیت امیرحسین که فشارش بالا می‌رود و منجر به تشنج می‌شود نمی‌توانم تنهایش بگذارم شاید ماهی یک الی دو بار به مدت دو ساعت بتوانم به کار در منازل بپردازم.
پدر فرزندانم چون یک کلیه خود را به امیرحسین بخشید قادر به کار نیست و نمی‌تواند به ما کمکی کند. 
وی اشاره کرد: از لحاظ مکان زندگی و اسکان مشکل داریم و از آنجایی که امیرحسین مرتب تشنج می‌کند و باید به بیمارستان رجوع کنیم قادر به رفتن روستا نیستم و ناچاریم با هزینه‌های سنگین‌تر در شهر زندگی کنیم.
وی در ادامه اظهار داشت: بیماری امیرحسین در کل کشور ۵۰۰ نفر مبتلا هستند و از این جهت دارای محدودیت‌ها و سختی‌های زیادی هستیم، من به‌واسطه ارتباطی با خانواده‌های سایر بیماران در سطح کشور داریم شناختی نسبی از این بیماری پیدا کرده‌ایم، یکی از مشکلات ما نادر بودن بیماری است و شاید چند پزشک خاص در کشور مرتباً با این بیماران ارتباط دارند و ما ناچاریم در مواقعی تلفنی با آنها تماس برقرار کنیم.
خانم ایران‌زاد می‌گوید: امیرحسین یک پسر ۱۶ ساله است اما بدن او چنان نحیف و ضعیف است که برای دیگران سن و سال او قابل باور نیست.

او در ادامه اضافه می‌کند: مشکل ما نداشتن درآمد و حامی مالی است و تا ماه‌های آینده ناچار به ترک این خانه اجاره ای هستیم و اکنون دغدغه بنده اسکان در شهر است.
خانم ایران‌زاد در پایان گفت: سرنوشت برای ما این‌گونه رقم خورده و مقَدر شده است، شرایط کنونی برای خانواده‌های عادی خیلی سخت می‌گذرد چه رسد به من و بچه‌هایم که شرایط خاصی داریم.
وی از مسولین، مردم استان و هر کسی که صدای ما را می‌شنود و این متن را می‌خواند تقاضای کمک و مددرسانی دارد.
مخاطبان برای کمک‌رسانی به این مادر و فرزند می‌توانند با دفتر کبنا نیوز یا شماره زیر تماس بگیرند و یا در صورت توان کمک‌های خود را به شماره کارت زیر واریز نمایند
شماره کارت امیر حسین دشتستانی 

۵۸۹۴۶۳۱۵۷۵۴۲۹۵۳۵

تماس : ۰۹۱۷۴۱۹۲۵۶۲
__________________
گزارشی از صیاد خردمند